Apuvälineiden luovutusperiaatteet vaihtelevat – edessä voi olla kallis itsehankinta
Apuvälineiden luovutusperiaatteet ovat valtakunnalliset, mutta käytännöt eivät. Eri hyvinvointialueilla apuvälineitä myönnetään eri tavoin, ja seuraukset näkyvät arjessa – edessä voi olla pitkä taistelu tai kallis itsehankinta. Oona Tontti ja Janos Honkonen kertovat, kuinka taloudellisesti kova päätös muutti elämän.
Apuvälineet mahdollistavat vammaisille paitsi osallisuuden yhteiskuntaan myös omannäköisen elämän. Yleensä ne saadaan käyttöön hyvinvointialueilta, mutta aina asia ei ole niin yksinkertainen.
Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen mukaan edellytyksenä on sellainenlääketieteellisin perustein todettusairaus, vamma tai kehitysviivästymä, joka heikentää potilaan toimintakykyä ja vaikeuttaa hänen itsenäistä selviytymistään. Apuvälineiden luovutuskäytäntöjen yhtenäistämiseksi eri hyvinvointialueiden välillä on luotu opas valtakunnallisista lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperiaatteista.
Eri hyvinvointialueilla on kuitenkin isoja eroja siinä, miten apuvälineitä myönnetään, mikä synnyttää eriarvoisuutta. Erilaiset tulkinnat luovutusperiaatteista tunnistetaan myös sosiaali- ja terveysministeriössä. Luovutuskäytännöistä ei ole sosiaali- ja terveysministeriön erityisasiantuntija Sanna Ahosen mukaan tehty kattavaa selvitystä. Hänen mukaansa kansallinen työ on keskittynyt ohjauksen ja yhtenäistämisen kehittämiseen.
Apuvälineen tarve tulee aina arvioida
yhdessä asiakkaan kanssa.
– Tarve yhtenäistää käytäntöjä on tunnistettu. Apuvälinepalveluiden laatusuositus, johon sisältyy myös Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet -opas, on ollut lausunnoilla huhtikuun ajan, ja lausunnot huomioidaan jatkovalmistelussa. Päivitetyn oppaan tavoitteena on kehittää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluiden laatua, yhtenäistää apuvälineiden luovutusperusteita, selkeyttää ja yhtenäistää käytäntöjä ja apuvälinepalvelujen vastuujakoa sekä tukea apuvälinepalvelujen suunnittelua ja ohjata oikea-aikaisten apuvälinepalvelujen järjestämisessä.
Toimintakyvyn muutos jätettiin huomioimatta
Ahosen mukaan tarkoituksenmukaisesti valittu apuväline voi tukea kuntoutumista, helpottaa arjessa selviytymistä ja auttaa ehkäisemään toimintakyvyn heikentymistä. Juuri tästä syystä 33-vuotias Oona Tontti päätyi ostamaan sähköpyörätuolin itse sen jälkeen, kun hyvinvointialue hylkäsi kahdesti hänen hakemuksensa.
Tontti sairastaa ME/CFS-sairautta, jonka oireisiin kuuluvat muun muassa krooniset kivut ja toimintakykyä laskeva voimakas fatiikki eli kokonaisvaltainen uupuminen, joka pahenee pienestäkin rasituksesta. Ensimmäisellä hakukerralla Tontti kykeni kävelemään kotonaan, toisella kertaa ei. Silti molemmat hakemukset hylättiin.
Ongelmana on esimerkiksi se, että ME/CFS tunnetaan ja tunnustetaan huonosti sairaudeksi, ja toisaalta hyvinvointialueiden apuvälineiden myöntämiseen liittyvät käytännöt vaihtelevat. Tontti tuntee myös samaa sairautta sairastavia henkilöitä, joille apuväline on myönnetty terveydenhoidosta.
– Hylkäystä perusteltiin sillä, että apuväline passivoisi. En ymmärrä tätä, sillä en ole ikinä kyennyt kelaamaan manuaalilla. Ennen itsehankintaa olin siis muiden ihmisten varassa, jos halusin liikkua jonnekin.
Itsehankinta mahdollisti itsenäisyyden
Vaikka Tontin toimintakyky oli muuttunut merkittävästi hakukertojen välissä, ei häntä tavattu esimerkiksi toimintakykyarvion tiimoilta. Näin siitäkin huolimatta, että apuvälineen tarve tulee aina arvioida yksilöllisesti yhdessä asiakkaan kanssa.
– Kielteisen päätöksen tekijä viittasi viisi vuotta aiemmin tehtyihin neurologin lausuntoihin, eikä jutellut kanssani, Tontti muistelee.
Lopulta Tontti ei kestänyt, vaan päätti hankkia apuvälineen itse. Kysellessään vinkkejä Facebookin vammaisryhmästä, apua tuli vähän. Monet nostivat esiin, ettei niin saisi tehdä, vaan pitäisi jaksaa taistella. Tontti ymmärtää tämän. Jopa liikkeessä, jonne hän meni ostamaan tuolia, varoiteltiin hankinnan mahdollisesti hankaloittavan välineen saamista tulevaisuudessa. Tontti valitsi kuitenkin elämisen ja sen, ettei hänen toimintakykynsä romahtaisi entisestään byrokratiasodan aikana.
Hän löysi itselleen sopivan välineen käytettynä. Ergonomia katsottiin kuntoon yhdessä liikkeen fysioterapeutin kanssa. Istuintyynyn Tontti muistelee saaneensa apuvälinekeskuksesta.
Tontin kohdalla apuvälineen hankinta oli välttämätön.
– Elämänlaatuni on parantunut. Pystyn taas osallistumaan ja tekemään asioita itsenäisemmin ilman, että olen jatkuvasti riippuvainen muista. Vastoin terveydenhuollon kielteisessä päätöksessä esittämää näkemystä tämä on myös kuntouttava ratkaisu, sillä en rasita itseäni niin paljon, hän summaa.
Yksilölliset tarpeet huomioon
Aina kyse ei ole siitä, etteikö hyvinvointialue tarjoaisi apuvälineitä. Toisinaan apuvälinekeskukselta saatavat mallit eivät välttämättä vastaa asiakkaan tarpeita. Näin oli esimerkiksi itse kaksi rollaattoriaan hankkineen Janos Honkosen, 51, kohdalla.
– Keskuksen apuvälineet ovat varmasti hyvä ratkaisu ihmiselle, jolla on hiukan enemmän suhteellisuudentajua sen suhteen, mitä kannattaa tehdä ja miten. Itselläni on vähän off-road-meininki, sillä harrastan geokätköilyä ja metsässä samoilua sekä underground-klubeja, jotka eivät ole tunnettuja esteettömyydestään.
Honkonen tarvitseekin järeämmän mallin kuin mitä apuvälinekeskuksessa on tarjolla.
– Yritin kyllä hyödyntää yksikön välineitä, mutta ne olivat jopa turvallisuusriski.
Ensin Honkonen osti välineen käytettynä ja sai käsityksen siitä, millainen voisi olla hyvä. Tämän jälkeen hän meni liikkeeseen testaamaan eri rollaattoreja, joista valitsi kaksi – toisen kaupunkikäyttöön ja toisen samoiluun.
– Käytössä kävi kuitenkin ilmi, ettei toinen valituista sopinutkaan minulle. Sain onneksi vaihtaa sen.
Itsehankinnasta huolimatta hän on muokannut apuvälineitä. Tuttava teki rollaattoriin nahkaisen pussin, josta hänen on mahdollista saada huonosta hienomotoriikasta huolimatta turvallisesti tavaroita. Mukitelineet löytyivät lastenvaunuliikkeestä.
Talous kovilla Ilmaista apuvälineen hankinta ei ole. Käytetty sähköpyörätuoli maksoi Tontille 5 000 euroa. Uutena se voisi maksaa käyttäjälleen itsehankittuna jopa 14 000 euroa. Tontti onnistui hankkimaan välineen suvun ja lähipiirin tuella.
– Vanhemmat, kummit ja muut auttoivat ja lahjoittivat vähän.
Tontin apuvälineen huollot ovat toistaiseksi menneet isolta osalta takuuseen, mutta takuun loppuminen pelottaa häntä. Huoltaminen ei muutoinkaan ole yksinkertaista.
– En voi mennä apuvälinekeskukseen, vaan minun täytyy matkustaa junalla Tampereelle useampi tunti.
Läheskään aina Tontin sairaus ei salli tätä, ja matkustaminen voi pahentaa oireita merkittävästi. Apuvälinefirma voi tulla tekemään korjauksen myös Poriin, mutta jos sinne tullaan vain yhden asiakkaan takia, hintaan lisätään matkakulut.
Tulevaisuus huolettaa Tonttia, sillä hänen kehonsa on muuttunut paljon apuvälineen hankkimisen jälkeen. Painonnousun syytä ei tiedetä, mutta jos sitä tulee lisää, ei apuväline enää sovi. Tällöin edessä olisi uuden apuvälineen hankinta, eikä Tontilla olisi tähän taloudellista mahdollisuutta.
Honkonen puolestaan hankki kaksi rollaattoria, joille tuli yhteishinnaksi noin 800 euroa, johon lisätään vielä muualta hankittujen muokkausten kulut. Esimerkiksi käsityönä rollaattoriin tehty nahkainen pussi maksoi 200 euroa.
Honkonen tietää olevansa etuoikeutettu, kun hänellä oli varaa ostaa apuvälineet.
– Olin työssäkäyvä ja kärsimätön, halusin päästä elämään. Kaikilla ei kuitenkaan ole varaa siihen, eikä sitä tulisi heiltä edes edellyttää.
Honkosen toive on selvä – hyvinvointialueiden tulisi panostaa erilaisiin malleihin, jotta yksilöllinen elämäntilanne olisi mahdollista huomioida.
– Jos olisi enemmän välineitä, jotka mahdollistavat erilaisissa ympäristöissä navigoimisen, se luultavasti kannustaisi aktiiviseen elämään, hän pohtii.
Artikkeli on julkaistu Tukilinja-lehdessä 4/2026.
