Vammaisuus on vain osa identiteettiä
Miten vammaisuus muokkaa identiteettiä? Riikka Leinonen ja Jarmo Tiri ovat eri sukupolvea ja erilaisista taustoista, mutta heidän kokemuksissaan on paljon samaa. Vammaisuus on osa heidän identiteettiään, mutta he ovat paljon muutakin.
Riikka Leinonen, 35, ja Jarmo Tiri, 63, ovat eri sukupolvea ja eri sukupuolta, mutta heidän kokemuksissaan on paljon samaa. Leinonen on muun muassa ollut töissä eduskunnassa, toiminut maisema-arkkitehtina, opiskellut liikunnan yhteiskuntatieteitä ja kirjoittanut kirjan vammaisuudesta. Tiri on puolestaan tehnyt töitä eri vammaisjärjestöissä sekä kovassa liike-elämässä. Parhaimmillaan vammaisen identiteetti on laajennus ihmisyyteen, he sanovat.
Juupajoen pieni kunta Tampereen kupeessa oli Jarmo Tirin lapsuusmaisema, kun isä oli siellä armeijan kantahenkilökuntaa. 1960-luvun ensimmäisen puoliskon aikana perheeseen syntyi kolme vammaista lasta, joista Jarmo oli vanhin. Hän tiesi aika pian molempien sisarustensa synnyttyä kasvavansa erilaisessa perheessä.
”Minulla oli tietyllä lailla vammaisidentiteetti jo silloin. Vammaisten sisarusten olemassaolo ja tilanne vahvisti ja nopeutti sen syntyä”, Tiri muistelee lapsuuttaan.
Hän oli lapsista parhaassa kunnossa ja pääsi mukaan pihaleikkeihin, kun taas sisarukset jäivät vammaisuutensa takia usein sisätiloihin. Tietoisuus vammaisuudesta oli kuitenkin jo syvässä.
”Isompien poikien jääkiekkoon en pystynyt osallistumaan, mutta keksin kuitenkin moniin leikkeihin omia sovelluksia.”
Lapset sinänsä ovat Tirin mielestä hyvin suvaitsevaisia. Kun heille selitetään mistä on kyse, he eivät ihmettele.
Tiri itse pärjäsi myös älyllään, sosiaalisuudellaan ja voimakkaalla persoonallaan.
”Ensimmäisen luokan jälkeen koti sijaitsi koulurakennuksen kanssa samassa pihapiirissä. Haasteitakin oli, sillä koulussa oli käytössä ulkohuussit. Jotenkin siitäkin selvisin.”
Kun pikkusisarukset Marita ja Heikki eivät päässeet kouluun lihassairautensa takia, tuli Tirin mukaan yhteiskunnan taholta ensimmäinen ”takaisku suoraan palleaan”. Sisaruksille ehdotettiin nimittäin Piippolan b-mielisairaalaa loppuelämäksi.
”Isä ja äiti totesivat, että se on mahdoton ratkaisu. Paikka oli kamala. Silloin käytiin iso kiista vanhempieni ja koulun johtokunnan välillä. Johtokunnalle oli ok, että minä kävin koulua, kun minä en käyttänyt pyörätuolia kuten sisareni. Sekään ei auttanut, että veljeni todettiin testeissä koulukypsäksi jo 5-vuotiaana.”
Lasten saamiseksi kouluun perhe muutti Helsinkiin, missä kaikki lapset menivät Ruskeasuon raajarikkoisten kouluun. Tiri itse olisi päässyt myös tavalliseen kouluun, mutta hän valitsi Ruskeasuon sisarustensa takia.
Ruskeasuon koulu oli alkututustumisen aikana tuntunut Heikistä ja Maritasta vähän pelottavalta, niinpä he tarvitsivat puolustajaa. Puolustaminenhan on kuulunut Tirin identiteettiin myös myöhemmin vammaisaktivistina.
Musta pilvi pään päällä
Erityiskoulu ruokki käsitystä omasta vammaisuudesta. Ruskeasuolla Tiri kuitenkin myös käsitti, että kuului sisarustensa kanssa hyväosaisiin, sillä he pääsivät illaksi omaan kotiin. Koulussa oli paljon lapsia, jotka eivät menneet kotiinsa kuin lomiksi, ja osa lapsista oli kokonaan perheidensä hylkäämiä.
Surua oli paljon läsnä, koska osa lapsista kuoli jo varhain, ja muut joutuivat todistamaan heidän kohtaloaan. Ruskiksella oli myös nuorten ihmisten iloa. Rumpalius oli tuolloin yksi osa Tirin identiteettiä – ja tärkeä sellainen.
”Me olimme kapinallisia. Tämä antoi särmää myös itselle, kun loin käsitystä siitä, kuka tai mikä olen. Samalla vietimme nuoruutta kuten muutkin ikäisemme, samat kuvat seinillä ja ilma täynnä ihastuksia. Oli tilaa olla ja toimia, Ruskis oli aika moderni sallivuudessaan.”
Myös huoli tulevaisuudesta kalvoi. Siihen aikaan henkilökohtaisia avustajia ei ollut, ja jokaisen kasvavan nuoren mielessä kuumotti kysymys siitä, mitä itselle tapahtuu, kun koulu loppuu. Kotiin ei haluaisi enää palata, eikä ajatus vanhainkodista loppusijoituksena houkuttanut.
”Elämässä eteenpäin selviämisen avoin kysymys on vammaisen ihmisen elämässä aina läsnä. Myös terveyshaasteet ovat suuremmat kuin muilla. Elämä on monille hauras, ja se vaikuttaa tietysti myös identiteettiin.”
Tiri itse oli kuitenkin luottavainen koko ajan ja uskoi, että tulisi selviämään.
”En tiedä, mistä luottavaisuus kumpusi, mutta niin se vain oli. Jos itse olisin ollut vanhempani, olisin varmasti ollut paljon epävarmempi.”
”Vietimme nuoruutta kuten muutkin ikäisemme, samat kuvat seinillä ja ilma täynnä ihastuksia.”
Tärkeät villit vuodet
Tirin kohdalla lukion käyminen ei toiminut.
”Viimeisillä voimillani raahauduin luokkiin, eikä energia suuntautunut opintoihin. Menin sitten kauppaopistoon ja muutin 17-vuotiaana asuntolaan, jossa oli myös apua saatavilla.”
Tätä seurasivat ”katukonservatorion villit vuodet”, kuten Tiri itse niitä kuvailee. Kotiväen kanssa menivät sukset ristiin, mutta välejä ei missään vaiheessa pistetty poikki.
”Tehtiin musahommia kavereiden kanssa, ja järjestelin heille myös keikkoja. Syntyi käsitys siitä, että osaan organisoida. Tuli esiin uusia kykyjä, ja ne vahvistivat identiteettiä, joka ei tosiaankaan ollut enää pelkästään vammaisidentiteetti. Sen rinnalle kasvoi pystyjän ja pärjääjän identiteetti.”
Elämä oli tuolloin hauskaa.
”Asuntolassa perustimme itsenäisen elämän toimikunnan ja menimme esittelemään sitä Kynnys ry:lle joskus vuonna 1977. Siellä oli vastassa ruotsalainen vammaisaktivisti Adolf Ratzka, joka tölväisi meidät kumoon. Ei mitään yhteistä avustajaa, vaan oma henkilökohtainen avustaja jokaiselle. Olimme monttu auki – mitäh, se tuntui utopialta”, Tiri muistelee.
Kynnyksen kautta tuli ajatus, että vammaisen ei tarvitse muuttua vaan yhteiskunnan on muututtava. Mukaan tuli myös poliittinen ulottuvuus: ei ole kyse vammaisen ominaisuuksista vaan ympäröivästä maailmasta, jossa meidän kaltaisillamme ei ole paikkaa.
“Siihen aikaan kävimme Kynnyksessä aika paljon tätä identiteettikeskustelua ja vaadimme muita ihmisiä hyväksymään meidät joukkoonsa. Nykyinen vammaisliike ei tee tätä enää niin suoraan ja vahvasti. Se on sääli, sillä ensin tulee käsitys ihmisyydestä ja yhteisestä tavasta olla – siis kulttuurista – ja se toimii myös normien ja palveluiden perustana.”
Tirin mielestä idea vammaisidentiteetistä on hyväksyttävä jonkinasteisesti. Jos ei sitä hyväksy, ei hyväksy itseään.
”Meidän on kohdattava se mitä olemme ja sitten ponnistettava siltä pohjalta. Emme saa jäädä paikoillemme, vaan meidän on omaksuttava myös uusia identiteettejä, jotka ovat myös totta.”
Tiri uskoo, että vähemmistöidentiteetin omaksuminen ja muiden vähemmistöön kuuluvien löytäminen voimaannuttaa. Vammaisuus tuo mukanaan myös kykyjä, kun on kehitettävä selviytymisstrategioita. Parhaimmillaan se auttaa ymmärtämään muidenkin vähemmistöjen tilannetta.
Myöhemmin Tiri meni nuoren Jari Sarasvuon firmaan ja oppi siellä, ettei yhteiskunnalta voi odottaa kaikkea, vaan että omaan tulevaisuuteensa vaikuttaa myös itse. Ei selityksiä vaan keskity asiakkaaseen -strategia toimi. Elämä vei Tirin markkinointipäällikön, konsultin ja myyntijohtajan tehtäviin ja työnohjauksen maailmaan.
Tirillä on perhe: yksi aikuinen tytär ja hän on ollut yhdessä vaimonsa kanssa jo yli neljäkymmentä vuotta. Se antaa turvaa ja lämpöä – että on hyväksytty kokonaan ja ehdoitta. Se on se perheellisen identiteetti. Se on Tirille tärkein eri identiteeteistä.
”Kävimme aika paljon identiteettikeskustelua ja vaadimme muita ihmisiä hyväksymään meidät joukkoonsa.”
Herttaisen itsevarma
Kun toimittaja Sofia Tawast kirjoitti Riikka Leinosesta jutun Trendi-lehteen, syntyi ystävyys, jonka myötä kaksikko päätyi kirjoittamaan kirjan vammaisuudesta. Kummaltakin oli kysytty tahoillaan, mikseivät he kirjoita kirjaa aiheesta. Lopulta se päätettiin tehdä yhdessä. Syksyllä 2022 he ryhtyivät toimeen, ja viime vuonna Suuri valhe vammaisuudesta palkittiin Tieto-Finlandialla.
Leinonen on jättänyt Helsingin ja asuu nyt vanhan lapsuudenkotinsa lähellä Säynätsalossa. Hän on mennyt vuosi sitten kihloihin ja opettanut kumppaninsakin muun muassa sienestämään.
”Olin lapsena kiltti ja aurinkoinen, elämänmyönteinen ja rauhallinen. Ymmärsin kyllä olevani erilainen, mutten pitänyt itseäni koskaan vähempiarvoisena. Pienestä pitäen olen ajatellut olevani vammainen”, Leinonen muistelee.
”Lapsena mielikuvaani maailmasta muovasi myös kuuro ystävä Katja, jonka kanssa viitoin tukiviittomia. Oli ihmeellistä, miten luontevasti pystyimme kommunikoimaan, vaikka käytin vain yhtä kättä. Katja oli naapurimme ja se, että satuimme asumaan vierekkäin, loi tunnetta siitä, että vammaisuus on normaalia.”
Leinonen komppaa Tiriä siinä, että lapset ovat ennakkoluulottomia.
”Tiesin kyllä jo pienestä pitäen, että minuun kohdistetaan erilaisia mukautuksia, mutta minusta se oli ihan normaalia. Meidän perheessämme mietittiin tosi paljon sitä, että saan tarpeeksi energiaa ja lepoa. Vasta aikuisena olen tajunnut, ettei kaikilla ole ollut kotona niin rauhallista. En ole koskaan oikein välittänyt siitä, että kaikki pitäisi tehdä itse, mutta toisaalta olen saanut myös elää tosi vapaasti ja seikkailla itsekseni.”
Leinoselle oli täysin luontevaa pyytää apua, kun sitä tarvitsi.
”Ajatus siitä, että ihmiset hoivaavat toisiaan eri elämäntilanteissa ja antavat tukea tarvittaessa, sopii edelleen ajatteluuni. Tunsin olevani erikoislaatuinen hyvällä tavalla ja uskon, että se on lisännyt empatiakykyäni muita kohtaan. Äiti sanoi aina, että olen herttaisen itsevarma.”
Vammaisen identiteetti Leinosella on ollut aina. Se ja vaikeudet, joita vammainen ihminen kohtaa, iskivät rajusti vastaan paljon myöhemmin, kun Leinosen isä noin kymmenen vuotta sitten sairastui vakavasti.
”Ymmärsin olevani erilainen, mutten pitänyt itseäni koskaan vähempiarvoisena.”
Kyvykkyysoletukset vaikuttavat tiloihin
Leinonen alkoi opiskella maisema-arkkitehdiksi, ja opiskelun ohessa hän työskenteli muutaman vuoden maisema-arkkitehtitoimistossa suunnitellen muun muassa lähiliikuntapaikkoja helsinkiläisille. Suunnittelijan identiteetistä tuli Leinoselle tärkeä, vaikka hän sittemmin jättikin maisema-arkkitehtuurin.
”Suunnittelijalle on tärkeää ymmärtää isoja kokonaisuuksia, mutta myös pieniä yksityiskohtia. Jos suunnittelijalla ei ole käsitystä ihmisten arjesta tai siihen liittyvistä esteistä, suunnitelma ei toimi”, Leinonen sanoo.
”Vasta paljon myöhemmin ymmärsin, miten paljon erilaiset kyvykkyysoletukset vaikuttavat tilojen suunnitteluun. Pidämme esimerkiksi oletuksena, että kaikki osaavat kävellä. Siksi tilat ovat pyörätuolin käyttäjille esteellisiä.”
Sekä järkevä että herkkä
Leinonen pitää ydinidentiteettiään ikään kuin kahteen jakautuneena.
”Minuun on vaikuttanut paljon se, että toinen kehon puoli toimii moitteettomasti ja toinen on lievästi halvaantunut. Minussa on ikään kuin kaksi ihmistä. Toinen on kykenevä ja järkevä, kun taas halvaantunut puoli on herkkä ja intuitiivinen. Toisella puolella on järki ja toisella herkkyys. Ja jälkimmäistä arvostan suuresti.”
Herkkyys on Leinosen mielestä muun muassa sitä, että ymmärtää, että ihmiset eivät ole aina vahvoja ja pystyviä.
”Vammaisen identiteetti on tarjonnut luonnostaan erilaisen näkökulman maailmaan. Ja siihen, miten lähestyn muita ihmisiä.”
Oikeus olla söpö ja bimbo
Entä vaalitaanko somessa ulkonäkönormeja ja miten ne identiteettiin vaikuttavat? Leinonen on näköalapaikalla, sillä hän työskentelee Vammaisettytöt.fi-median tuottajana. Hän näkee, että sosiaalinen media on tuonut ihan uudella, voimaannuttavallakin tavalla etenkin vammaisia tyttöjä yhteen.
Vertaistuen lisäksi somessa puhutaan paljon politiikasta, vallasta ja vähemmistöjen ihmisoikeuksista, mutta myös siitä, miten vammaisillakin tytöillä on oikeus ilmentää sukupuoltaan.
“Totta kai somessa on paljon haitallistakin ulkonäköön ja kuluttamiseen liittyvää sisältöä, mutta omasta näkökulmastani myös vammaiset ovat kuluttajia. Heilläkin on oikeus olla turhamaisia, kaunistautua, pukeutua hemaisevasti, meikata räväkästi ja olla vietteleviä. Saa olla myös söpö taikka bimbo, sekin voi kuulua vammaisen nuoren naisen identiteettiin”, Leinonen muistuttaa.
Artikkeli on julkaistu Tukilinja-lehdessä 2/2025.
